Banyak Pasien Lupus Menolak di Vaksinasi

Banyak Pasien Lupus Menolak di Vaksinasi

Lebih dari sepertiga pasien Jerman dengan systemic lupus erythematosus (SLE) tidak mendapatkan vaksinasi. Sebagian besar karena takut mengembangkan lupus flare atau efek samping negatif yang terkait dengan vaksin, sebuah penelitian baru menunjukkan.

Penelitian, “Cakupan vaksinasi pada lupus eritematosus sistemik – analisis cross-sectional dari studi jangka panjang Jerman (LuLa cohort),” diterbitkan dalam jurnal Rheumatology.

Infeksi adalah masalah yang signifikan untuk pasien dengan SLE, berkontribusi terhadap lebih dari sepertiga kematian terkait SLE selama dekade terakhir. Salah satu alasan utama untuk tingkat infeksi yang lebih tinggi adalah bahwa pasien SLE diberikan terapi imunosupresif, yang menghambat sistem kekebalan tubuh mereka.

Sementara perawatan baru dan berkembang diperlukan untuk membantu mencegah infeksi, satu metode adalah untuk menghindari infeksi tertentu melalui penggunaan vaksinasi. Masyarakat Jerman untuk Rheumatology telah mengeluarkan rekomendasi untuk penggunaan vaksinasi pada orang dewasa dengan penyakit rematik kronis, termasuk SLE.

Meskipun rekomendasi ini, tingkat vaksinasi tidak mencapai tingkat yang ditargetkan. Alasan di balik kurangnya cakupan vaksinasi pada pasien dengan SLE tidak diketahui.

Jadi, para peneliti menetapkan untuk menentukan tingkat vaksinasi yang dipilih dalam sampel pasien SLE Jerman, serta untuk mengidentifikasi alasan di balik non-vaksinasi.

Hasil diperoleh dari survei yang dilaporkan sendiri yang dilakukan pada tahun 2013 pada 579 pasien SLE. Survei ini termasuk informasi tentang tingkat vaksinasi yang dipilih, demografi, parameter klinis, dan kepercayaan kesehatan.

Para peneliti menemukan bahwa cakupan vaksinasi di seluruh kelompok SLE rendah untuk semua vaksin yang tercatat – termasuk tetanus, influenza, pneumokokus, dan meningokokus.

Berbagai alasan penolakan vaksinasi

Secara keseluruhan, 57,3 persen pasien memiliki status vaksinasi mereka diperiksa oleh dokter umum mereka. Namun dalam beberapa kasus, status vaksinasi diperiksa oleh internis, rheumatologist atau spesialis lainnya.

Seperempat pasien SLE (24,9 persen) tidak mendapatkan status vaksinasi mereka sama sekali. Ini menunjukkan bahwa persentase dokter yang signifikan tidak menekankan manfaat vaksin kepada pasien mereka.

Bahkan, 16,1 persen pasien telah disarankan untuk tidak menggunakan vaksinasi oleh dokter.

Yang penting, 37,5 persen pasien mengatakan mereka telah menolak vaksinasi sendiri. Di antara mereka, 21,8 persen tidak mendapatkan vaksinasi karena takut mengembangkan lupus suar, dan 13,5 persen khawatir bahwa vaksinasi akan menyebabkan efek samping negatif. Hanya sedikit pasien yang meragukan efek proteksi vaksin atau menganggap vaksin akan menyebabkan melemahnya sistem kekebalan.

Seperti yang diharapkan, pasien yang memiliki keyakinan lebih besar pada kemampuan dokter untuk mengendalikan kesehatan mereka dan percaya pada manfaat umum dari pengobatan lebih mungkin untuk mendapatkan vaksinasi. Pasien yang lebih tua juga lebih mungkin untuk menerima vaksinasi influenza dan pneumokokus.

Cakupan vaksinasi pada pasien SLE buruk dan mencerminkan tidak cukupnya implementasi rekomendasi nasional dan internasional,” para peneliti menyimpulkan. “Para rheumatologist perlu mengenali pasien yang menolak vaksinasi, untuk mengkomunikasikan pentingnya dan keselamatan mereka dan untuk memberikan rekomendasi individu kepada pasien dan penyedia layanan kesehatan mereka.”

Kualitas Tidur Buruk dan Depresi Mempengaruhi Kognisi Pasien Lupus

Kualitas Tidur Buruk dan Depresi Mempengaruhi Kognisi Pasien Lupus

Nyeri mengganggu tidur dan dapat meningkatkan depresi, dua faktor yang secara langsung memengaruhi kognisi pada orang dengan lupus eritematosus sistemik, menurut sebuah penelitian yang meneliti bagaimana nyeri berhubungan dengan kesehatan kognitif pada pasien SLE.

Para peneliti merekomendasikan bahwa pasien dengan depresi atau masalah tidur diperlakukan, sebaiknya menggunakan pendekatan non-farmakologis, untuk lebih melindungi pemikiran tingkat yang lebih tinggi.

Studi, “Sleep Disturbance and Depression Symptoms Mediate the Relationship antara Pain dan Disfungsi Kognitif pada Pasien Lupus,” diterbitkan dalam Arthritis Care & Research.

SLE, penyakit autoimun kronis, ditandai dengan sejumlah gejala perilaku dan psikologis, termasuk rasa sakit, kelelahan, depresi, dan kognisi yang terganggu. Gejala-gejala ini dapat secara signifikan mempengaruhi kualitas hidup dan produktivitas pasien.

Disfungsi kognitif – didefinisikan oleh American College of Rheumatology (ACR) sebagai setiap defisit signifikan dalam perhatian yang kompleks, fungsi eksekutif, memori, pemrosesan visual-spasial, bahasa atau kecepatan pemrosesan – adalah salah satu gejala paling umum dari SLE, dengan hingga 80% pasien yang melaporkan telah mengalaminya.

Namun, tidak ada konsensus di antara komunitas medis dan ilmiah mengenai faktor-faktor spesifik yang memicu masalah kognitif pada pasien ini.

Memang, sebagian besar penelitian yang mengevaluasi pengaruh gejala umum SLE lain yang terkait, pengobatan, dan faktor penyakit pada kognisi gagal untuk membentuk asosiasi yang dapat diandalkan yang mungkin membantu mengidentifikasi target baru untuk intervensi penyakit.

Keluhan umum lainnya dari pasien SLE termasuk nyeri (65%), gangguan tidur (17-75%), dan depresi (lebih dari 85%). Menariknya, tidak ada penelitian sebelumnya yang menilai pengaruh gejala-gejala ini pada disfungsi kognitif dalam konteks SLE.

Untuk membedakan apakah nyeri dapat dikaitkan dengan dan dimediasi (secara tidak langsung disebabkan) oleh gangguan tidur dan depresi, peneliti menggunakan pemodelan mediasi – metode statistik untuk mempelajari hubungan antara berbagai jenis variabel – dalam sampel cross-sectional dari 115 pasien dengan SLE.

Pasien mengisi baterai kuesioner untuk mengumpulkan informasi tentang demografi, rasa sakit, stres yang dirasakan, depresi, tidur, dan disfungsi kognitif. Rekam medis elektronik juga digunakan untuk mengumpulkan informasi tentang aktivitas penyakit dan kerusakan, serta diagnosis bersamaan dari fibromyalgia dan penggunaan kortikosteroid.

Analisis mediasi menunjukkan bahwa efek nyeri secara tidak langsung disebabkan oleh tidur yang buruk dan depresi, bahkan setelah mengendalikan variabel lain. Namun, aktivitas penyakit dan stres tetap terkait langsung dengan disfungsi kognitif.

Satu penjelasan untuk hasil ini adalah bahwa flare terkait penyakit dapat menyebabkan peningkatan rasa sakit yang dapat berdampak negatif terhadap tidur dan suasana hati secara keseluruhan. Degradasi kumulatif dalam suasana hati dan tidur dapat, pada gilirannya, menguras sumber daya kognitif yang diperlukan untuk secara efektif mengelola rasa sakit, “para peneliti menulis.

Masih perlu validasi

Meskipun temuan, para peneliti mencatat hubungan ini masih perlu divalidasi dalam studi untuk mengatasi keterbatasan yang dikenakan oleh sifat cross-sectional dari data dan sejumlah kecil pasien dianalisis.

Karena SLE terdiri dari beragam gejala yang berdampak negatif pada kualitas hidup pasien, tim juga percaya bahwa perawatan non-farmakologis berdasarkan pendekatan bio-psikososial dapat secara signifikan meningkatkan hasil penyakit dan manajemen gejala.

Secara khusus, terapi kognitif-perilaku untuk depresi dan kesulitan tidur dikenal untuk mengurangi tekanan dan meningkatkan fungsi di berbagai domain psikososial,” tambah mereka.

Pediatric Lupus Butuh Perawatan Lebih Awal

Pediatric Lupus Butuh Perawatan Lebih Awal

Penelitian, “Pediatric Systemic Lupus Erythematosus: Belajar dari Follow Up yang Lebih Lama hingga Dewasa,” muncul di jurnal Frontiers in Pediatrics.

Systemic lupus erythematosus(SLE) memiliki manifestasi klinis yang berbeda. Aktivitas penyakit yang lebih tinggi dengan kerusakan organ yang lebih banyak, dan menyajikan rasio wanita / pria yang lebih rendah daripada kasus SLE yang dimulai pada masa dewasa.

Secara khusus, penelitian sebelumnya telah menunjukkan bahwa SLE, yang mewakili sekitar 10 persen dari total kasus SLE, mengarah ke frekuensi yang lebih tinggi terkait darah, neuropsikiatrik dan terutama komplikasi ginjal, daripada penyakit onset dewasa. Namun, meskipun hasilnya buruk, penelitian di pSLE langka karena jumlah pasien yang sedikit dan durasi tindak lanjut yang singkat.

Untuk mengatasi kesenjangan ini, para peneliti di University of Pisa, di Italia, menganalisis fenotipe klinis, aktivitas penyakit, dan kerusakan organ pada onset penyakit dan selama follow-up jangka panjang pada 25 pasien PLE.

Dengan menganalisis manifestasi selama perjalanan penyakit, pola umum pada onset penyakit, penyebab kerusakan organ, dan efek pengobatan, para peneliti bertujuan untuk “mengidentifikasi variabel yang dapat meningkatkan sensibilitas diagnostik dan manajemen pasien SLE,” tulis mereka.

Hasil menunjukkan usia rata-rata saat onset penyakit 14,6 tahun. Pasien ditindaklanjuti selama kurang lebih 14 tahun. Manifestasi awal yang paling sering adalah artritis, ruam malar (umumnya dikenal sebagai “butterfly rash”), dan berkurangnya jumlah sel darah dewasa (cytopenias).

Para peneliti berkomentar bahwa sementara ruam malar diakui sangat sugestif untuk lupus, manifestasi klinis artritis tidak spesifik untuk SLE, meskipun frekuensinya tinggi. Para peneliti menyarankan bahwa SLE harus dipertimbangkan dalam kasus artritis yang tidak dapat dijelaskan, terutama pada pasien dengan perubahan dalam jumlah sel darah.

Analisis juga menunjukkan bahwa waktu rata-rata untuk diagnosis pSLE setelah gejala pertama adalah enam bulan, tetapi secara signifikan lebih lama (54 bulan) untuk pasien dengan sitopenia yang dimediasi imun pada onset penyakit.

Pasien dengan sitopenia kekebalan mewakili kelompok yang layak mendapat tindak lanjut klinis yang ketat untuk risiko evolusi pada SLE,” tulis para ilmuwan.

Persentase pasien dengan keterlibatan ginjal meningkat dari 36 persen menjadi 72,2 persen setelah 10 tahun masa tindak lanjut. Peningkatan insiden keterlibatan vaskular dan neurologis juga diamati selama masa tindak lanjut. Pasien dengan kerusakan organ kronis mempertahankan aktivitas penyakit yang lebih tinggi selama masa tindak lanjut dan mengambil dosis kortikosteroid yang lebih tinggi.

Perlunya intervensi dini

Temuan ini menggarisbawahi perlunya intervensi dini pada pasien dengan SLE untuk segera mengurangi aktivitas penyakit dan mencegah kerusakan organ kumulatif non-reversibel,” para peneliti berkomentar.

Karena komplikasi spesifik non-lupus lebih sering terjadi pada SLE dibandingkan pada penyakit onset dewasa. Para peneliti menyarankan bahwa pada pasien anak, khususnya pada remaja, diagnosis lupus harus dikonfirmasi dengan adanya keterlibatan organ yang tidak dapat dijelaskan dan tanda-tanda peradangan sistemik.

Keterlibatan organ secara dini, aktivitas penyakit yang tinggi dan kebutuhan kortikosteroid dan obat imunosupresif yang cukup membuat SLE menjadi tantangan bagi dokter, yang harus dilatih untuk mengelola kompleksitas penyakit sistemik dengan perbedaan dan komplikasi terkait usia tertentu,” para ilmuwan menyimpulkan.

Penderita Lupus Nephritis Rentan Masalah Keguguran

Penderita Lupus Nephritis Rentan Masalah Keguguran

Wanita dengan lupus nephritis – peradangan ginjal yang disebabkan oleh lupus mengalami peningkatan risiko untuk masalah kehamilan, dibandingkan dengan lupus eritematosus sistemik saja, sebuah studi baru menunjukkan.

Penelitian, “Manajemen dan hasil kehamilan dengan atau tanpa lupus nephritis: tinjauan sistematis dan meta-analisis,” diterbitkan dalam jurnal Therapeutics and Clinical Risk Management.

Sudah diketahui bahwa systemic lupus erythematosus (SLE) secara negatif mempengaruhi hasil kehamilan. Namun, tidak sepenuhnya diketahui apakah lupus nephritis mempengaruhi manajemen pranatal dan hasil kehamilan.

Satu penelitian sebelumnya telah menunjukkan bahwa lupus nephritis merupakan faktor risiko untuk keguguran, terutama pada pasien dengan gangguan ginjal. Namun, tidak ada tinjauan sistematis yang dilakukan untuk menjawab pertanyaan ini.

Jadi, para peneliti melakukan tinjauan sistematis dan meta-analisis (analisis yang menggabungkan hasil beberapa penelitian ilmiah) untuk menentukan apakah diagnosis lupus nephritis berkorelasi dengan hasil kehamilan pada pasien SLE.

Melihat tiga database, peneliti menemukan 16 studi yang relevan yang membandingkan hasil manajemen dan kehamilan pada pasien SLE hamil, dengan atau tanpa lupus nephritis.

Dibandingkan dengan pasien tanpa lupus nephritis, mereka dengan kondisi 5,7 kali lebih mungkin untuk mengembangkan hipertensi gestasional (tekanan darah tinggi), dan 2,8 kali lebih mungkin untuk mengalami preeklampsia (tekanan darah tinggi dan tanda-tanda kerusakan pada hati atau ginjal).

Peluang mereka untuk memiliki SLE flare juga adalah 2,7 kali lebih tinggi dibandingkan dengan pasien tanpa lupus nephritis. Untuk flare ginjal, risikonya 15,2 kali lipat lebih tinggi. Selain itu, tingkat protein berlebih di urin – menunjukkan gangguan fungsi ginjal – adalah 8,9 kali lebih mungkin pada pasien ini.

Pasien dengan lupus nephritis juga 2,9 kali lebih mungkin memiliki tingkat protein pelengkap yang rendah.

Sistem komplemen adalah bagian dari sistem kekebalan yang memainkan peran dalam perkembangan normal plasenta dan janin. Kadar rendah protein ini terkait dengan hampir satu dari lima keguguran pada trimester pertama.

Anti-Sjögren yang terkait sindrom antigen A / Ro autoantibodi sebelumnya telah dikaitkan dengan keguguran dan kehilangan kehamilan. Menariknya, peneliti menemukan bahwa wanita hamil dengan lupus nephritis memiliki risiko lebih rendah mengembangkan autoantibodi ini.

Wanita hamil dengan lupus nephritis mengalami gangguan kehamilan

Para peneliti juga menunjukkan bahwa wanita hamil dengan lupus nephritis mengalami penurunan yang signifikan dalam kelahiran hidup – 38 persen lebih rendah daripada mereka yang tidak menderita lupus nephritis. Selain itu, kelahiran prematur dan pembatasan pertumbuhan janin lebih mungkin terjadi pada mereka dengan kondisi ginjal.

Mengenai manajemen pranatal dan perawatan farmakologis, pasien hamil dengan lupus nephritis lebih sering diobati dengan imunosupresan dan steroid.

Pada pasien dengan SLE, [lupus nephritis] meningkatkan risiko untuk hasil kehamilan yang merugikan dan penggunaan obat-obatan. Oleh karena itu, perawatan khusus dan pemantauan ketat harus dialokasikan untuk wanita hamil. ”

Kurang Vitamin D Intai Gagal Ginjal Penderita Lupus

Kurang Vitamin D Intai Gagal Ginjal Penderita Lupus

Penelitian baru, yang dilakukan oleh para ilmuwan di Sekolah Kedokteran Universitas Johns Hopkins di Baltimore, MD, menemukan bahwa rendahnya vitamin D meningkatkan risiko kerusakan organ dan penyakit ginjal pada orang-orang dengan lupus – penyakit autoimun.

Dr Michelle A. Petri, Ph.D., direktur dari Hopkins Lupus Center adalah penulis utama studi ini, dan temuan ini dipresentasikan pada American College of Rheumatology / Association of Rheumatology Health Professionals (ACR / ARHP) Pertemuan Tahunan di San Diego, CA.

Lupus adalah penyakit autoimun yang ditandai dengan peradangan di seluruh tubuh. Ini terjadi karena tubuh tidak mengenali jaringannya sendiri dan mulai menyerangnya. Penyakit ini dapat mempengaruhi berbagai sistem organ, dari sistem kardiovaskular dan kekebalan tubuh hingga organ vital seperti paru-paru dan ginjal.

Seperti yang Dr. Petri dan rekan-rekannya tulis dalam makalah mereka, kadar vitamin D diketahui rendah pada pasien lupus. Jadi, tim ini bertujuan untuk meneliti peran vitamin D pada pasien dengan lupus eritematosus sistemik (SLE), yang merupakan bentuk paling umum dari penyakit ini.

Studi ini menemukan bahwa pasien lupus dengan tingkat kekurangan vitamin D memiliki risiko kerusakan ginjal paling tinggi. Pasien-pasien ini juga berisiko lebih tinggi terhadap kerusakan kulit dan kerusakan organ total.

Para peneliti tidak menemukan hubungan dengan kerusakan pada organ lain yang dipertimbangkan.

Rendah vitamin D terkait dengan kerusakan total dan dengan penyakit ginjal stadium akhir,” para penulis menyimpulkan. “Anehnya,” para penulis menambahkan, “vitamin D rendah tidak terkait dengan kerusakan muskuloskeletal,” termasuk patah tulang osteoporosis.

Kami telah menunjukkan bahwa suplementasi vitamin D mengurangi protein urin, yang merupakan prediktor terbaik dari kegagalan ginjal di masa depan,” kata Dr. Petri.

Vitamin D untuk pencegahan ginjal

Penulis utama studi ini juga menunjukkan bahwa suplementasi vitamin D mungkin merupakan jalur yang valid untuk pencegahan kerusakan ginjal pada lupus.

Suplemen vitamin D sangat aman […] Ini membantu untuk mencegah salah satu komplikasi yang paling ditakuti [lupus], dan kemungkinan memiliki peran dalam mencegah pembekuan darah dan penyakit kardiovaskular juga. Suplemen vitamin D, yang dapat mengurangi proteinuria , harus menjadi bagian dari rencana perawatan untuk pasien lupus […]. “

Lupus Dapat Diprediksi Dengan Tingkat Antibodi

Lupus Dapat Diprediksi Dengan Tingkat Antibodi

Orang-orang yang memiliki banyak antibodi dalam darah mereka ketika mereka menerima diagnosis lupus beresiko lebih besar mengembangkan kondisi ginjal lupus nephritis nantinya, sebuah penelitian Korea Selatan menunjukkan.

Temuan ini dapat membantu dokter mengidentifikasi pasien yang berisiko terkena lupus mempengaruhi ginjal mereka, memberi mereka kesempatan untuk datang dengan strategi untuk mencegah keterlibatan ginjal.

Studi, “Memprediksi perkembangan akhirnya lupus nephritis pada saat diagnosis lupus eritematosus sistemik,” diterbitkan dalam Seminar di Arthritis dan Rheumatism.

Lupus nephritis, salah satu manifestasi paling serius dari systemic lupus erythematosus (SLE), mempengaruhi hingga 60% pasien lupus.

Karena itu memengaruhi kemampuan ginjal untuk menyaring darah, kondisi ini berdampak parah pada kehidupan pasien. Diagnosis dan pengobatan dini adalah kunci untuk meningkatkan hasil pasien ini.

Mengidentifikasi pasien yang berisiko dapat membantu mencapai hal ini. Namun hingga penelitian ini, para ilmuwan belum menemukan faktor yang bisa memprediksi lupus nephritis.

Para peneliti di Universitas Ulsan di Seoul bertanya-tanya apakah kadar antibodi, atau imunoglobulin, dalam darah bisa menjadi salah satu faktor. “Autoantibodi sangat penting bagi patogenesis SLE, dan biasanya ada beberapa tahun sebelum SLE didiagnosis,” catat mereka.

Tim juga sadar bahwa banyak pasien lupus memiliki tingkat albumin yang lebih rendah dalam darah mereka. Ini mendorong mereka untuk berspekulasi bahwa rasio serum darah-ke-globulin serum rendah (AGR) bisa menjadi prediktor lupus nephritis.

Tim menganalisis catatan medis elektronik dari 278 pasien lupus yang didiagnosis antara Januari 2005 dan Desember 2015. Setelah median 44,9 bulan, 37 pasien telah mengembangkan lupus nephritis.

Saat diagnosis, karakteristik lupus pasien yang mengembangkan penyakit ginjal kelak sama dengan mereka yang tidak. Tetapi pasien ini lebih muda, memiliki tingkat serum albumin yang lebih rendah, AGR lebih rendah, dan skor aktivitas penyakit yang lebih tinggi.

Mereka juga memiliki tingkat antibodi anti-dsDNA dan anti-Sm yang lebih tinggi, dan tingkat yang lebih rendah dari biomarker lupus melengkapi 3 (C3) dan 4 (C4), dibandingkan pasien yang tidak mengembangkan kondisi ginjal.

Tim melihat faktor mana yang secara signifikan terkait dengan risiko lupus nephritis. Mereka menemukan bahwa usia dan tingkat C3, anti-dsDNA, anti-Sm, dan AGR adalah semua prediktor kondisi ini.

anti-Sm dan AGR adalah Prediktor terkuat

Namun kehadiran antibodi anti-Sm dan AGR adalah prediktor terkuat. Sementara pasien dengan antobodi Sm dua kali lebih mungkin mengembangkan lupus nephritis, mereka dengan AGR rendah hampir lima kali lebih mungkin untuk memilikinya.

Sepengetahuan kami, ini adalah studi pertama yang mengevaluasi faktor risiko awal pada saat diagnosis SLE awal untuk mengembangkan lupus nephritis,” para peneliti menulis.

Nilai AGR rendah mewakili proporsi globulin yang lebih besar dibandingkan dengan total protein, yang mencerminkan jumlah antibodi yang lebih tinggi dalam darah pasien lupus, tulis mereka.

Survei Global Tunjukkan Pemahaman Rendah Tentang Lupus

Survei Global Tunjukkan Pemahaman Rendah Tentang Lupus

Sebuah survei internasional berskala besar mengungkapkan bahwa kesadaran rendah tentang lupus menghasilkan kesalahpahaman publik tentang penyakit tersebut. Kurangnya pemahaman berkontribusi pada stigmatisasi orang-orang dengan lupus, sering kali membuat mereka merasa terisolasi dari keluarga dan teman. Hasil survei 16 negara sedang dirilis pada kesempatan World Lupus Day, 10 Mei oleh World Lupus Federation (WLF).

Temuan survei utama meliputi:

  • Sementara lupus adalah masalah kesehatan global, lebih dari setengah (51%) responden survei tidak menyadari bahwa lupus adalah penyakit
  • Dari mereka yang disurvei yang tahu lupus adalah penyakit, hampir setengah (48%) di atas usia 55 tidak tahu adanya komplikasi yang terkait dengan lupus.
  • Meskipun kurangnya kesadaran secara keseluruhan, survei mengungkapkan bahwa lebih dari 40% responden berusia 18-34 tahun menyadari bahwa gagal ginjal merupakan komplikasi lupus yang sering terjadi. Keakraban di antara kelompok ini kemungkinan hasil dari selebriti seperti penyanyi dan aktris Amerika Selena Gomez berbicara tentang lupus di media sosial. Gomez mengumumkan pada September lalu bahwa dia menjalani transplantasi ginjal setelah lupus merusak ginjalnya.

“Survei global ini dan upaya penjangkauan Federasi sangat penting untuk memastikan semua orang memahami lupus dan melibatkan orang-orang di seluruh dunia dalam memerangi penyakit mengerikan ini,” kata Julian Lennon, fotografer, penulis, musisi, dermawan dan duta besar global untuk Lupus Foundation of America, Sekretariat WLF.

Survei, salah satu yang terbesar yang pernah dilakukan di lupus, ditugaskan oleh GSK yang berbagi hasil sebagai bagian dari komitmennya untuk mendukung WLF dan membantu meningkatkan kehidupan orang-orang dengan lupus.

Survei juga mengungkapkan stigma sosial terhadap orang yang hidup dengan lupus karena kesalahpahaman bahwa lupus menular. Dari orang-orang yang disurvei yang sadar bahwa lupus adalah penyakit:

  • Hanya 57 persen sangat nyaman atau nyaman memeluk seseorang dengan lupus
  • Kurang dari setengah (49%) sangat nyaman atau nyaman berbagi makanan dengan seseorang dengan lupus
  • 1 dari 10 (11%) responden percaya bahwa hubungan seks tanpa kondom mungkin berkontribusi pada perkembangan lupus

“Ada kebutuhan yang jelas untuk meningkatkan pemahaman lupus untuk mencegah kesalahpahaman, mengatasi stigma dan membantu mendorong integrasi sosial bagi mereka yang hidup dengan penyakit ini,” kata Jeanette Anderson, Ketua Lupus Eropa, salah satu anggota pendiri World Lupus. Federasi.

Meskipun pengetahuan publik rendah tentang lupus, survei menemukan dukungan luas untuk upaya meningkatkan kesadaran di antara peserta survei.

Di antara peserta survei, 76% responden berpikir bahwa lebih banyak yang harus dilakukan untuk menyoroti dan menjelaskan dampak lupus pada orang yang hidup dengan lupus.

65% responden merasa cara terbaik untuk meningkatkan pemahaman tentang lupus adalah dengan berbagi lebih banyak informasi secara online, di media sosial dan melalui media tradisional.

Sebagai tanggapan, organisasi anggota WLF meningkatkan upaya untuk meningkatkan pemahaman tentang lupus dan dampaknya. “Kami meningkatkan dukungan untuk orang yang hidup dengan lupus melalui pendidikan, layanan, dan program advokasi,” kata Teresa Gladys Cattoni, Presiden Asociacion Lupus Argentina, (ALUA) dan anggota komite pengarah WLF sembilan negara.

Probiotik Bagus Untuk Radang Ginjal Penderita Lupus

Probiotik Bagus Untuk Radang Ginjal Penderita Lupus

Bakteri “ramah” yang ditemukan dalam yogurt, kefir, dan banyak produk susu lainnya dapat membantu mengurangi peradangan ginjal pada wanita dengan lupus, sebuah penelitian baru menunjukkan.

Para peneliti telah menemukan bahwa menambahkan Lactobacillus ke diet tikus dengan peradangan ginjal yang diinduksi lupus. Ini juga dikenal sebagai lupus nephritis menyebabkan peningkatan fungsi ginjal dan meningkatkan kelangsungan hidup mereka, tetapi hanya pada tikus betina.

Lactobacillus adalah jenis bakteri “baik” yang berada di sistem pencernaan, saluran kencing, dan genital. Bakteri ini juga hadir dalam yogurt, kefir, dan makanan fermentasi lainnya, serta suplemen makanan.

Sementara penelitian lebih lanjut diperlukan untuk mengkonfirmasi kemungkinan manfaat Lactobacillus, para peneliti percaya bahwa temuan mereka menunjukkan bahwa wanita dengan lupus dan peradangan ginjal dapat mengambil manfaat dari mengambil probiotik.

Rekan penulis penelitian Xin Luo, dari Departemen Ilmu Biomedik dan Pathobiology di Virginia-Maryland College of Veterinary Medicine di Virginia Tech, dan rekan baru-baru ini melaporkan hasil mereka di jurnal Microbiome.

Apa itu lupus nephritis?

Lupus adalah penyakit autoimun yang diperkirakan mempengaruhi lebih dari 1,5 juta orang di Amerika Serikat. Sementara ada yang bisa terkena lupus, kondisi ini paling sering terjadi pada wanita, yang mencapai sekitar 90 persen kasus.

Dalam lupus, sistem kekebalan tubuh salah menyerang sel-sel dan jaringan sehat. Hal ini dapat menyebabkan rasa sakit dan bengkak di kulit, persendian, jantung, ginjal, dan otak, dan bagian lain dari tubuh.

Menurut National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases, sebanyak 5 dari 10 orang dewasa dengan lupus akan mengalami kerusakan ginjal. Sekitar 10 hingga 30 persen dari pasien ini akan mengembangkan gagal ginjal.

Nefritis Lupus saat ini diobati dengan obat imunosupresan, dengan tujuan mencegah sistem kekebalan tubuh menyerang ginjal. Namun, obat-obatan ini dapat menyebabkan beberapa efek samping yang merugikan, termasuk peningkatan risiko infeksi.

Studi baru, bagaimanapun, menunjukkan bahwa Lactobacillus harus diteliti lebih lanjut sebagai terapi yang mungkin untuk wanita dengan lupus nephritis.

Dalam penelitian sebelumnya yang diterbitkan pada tahun 2014, Luo dan rekan menemukan bahwa kadar Lactobacillus berkurang pada usus tikus dengan lupus.

Temuan ini membuat mereka berhipotesis bahwa meningkatkan jumlah Lactobacillus dalam usus bisa menjadi salah satu cara untuk mengurangi gejala lupus. Mereka memutuskan untuk menguji teori ini dengan penelitian baru mereka.

 

Lupus, Salah Satu Penyebab Kematian Pada Wanita Muda

Lupus, Salah Satu Penyebab Kematian Pada Wanita Muda

Penelitian terbaru oleh para peneliti UCLA menemukan bahwa lupus adalah salah satu penyebab utama kematian pada wanita muda. Lupus merupakan penyakit yang kurang dipahami dan kurang didanai. Ini banyak menimbulkan ancaman penting untuk menemukan obat.

Lupus Foundation of America mendesak masyarakat untuk bergabung dengan upaya nasional untuk meningkatkan kesadaran. Ini juga termasuk mengakhiri penyakit yang menghancurkan dan kejam ini yang berdampak jutaan keluarga di seluruh dunia.

Penelitian, “Lupus – Penyebab Terkemuka yang Tidak Diakui tentang Kematian pada Wanita Muda: Studi berbasis Populasi yang menggunakan Sertifikat Kematian Nasional, 2000-2015,” yang dipimpin oleh peneliti UCLA. Penelitian ini menemukan bahwa lupus adalah salah satu penyebab utama kematian pada wanita usia 5 tahun. Seringkali, mereka dalam kelompok usia ini dengan lupus berada pada risiko yang lebih besar konsekuensi lebih berat.

“Penelitian pembukaan mata ini yang didanai oleh Lupus Foundation of America benar-benar menunjukkan bahwa kita memerlukan pilihan pengobatan yang lebih baik untuk anak-anak dan remaja serta semua orang yang hidup dengan lupus. Karena ini, kami akan mendedikasikan semua dana dari pengumpulan dana 24 jam kami, ‘Pakai Purple Day’ pada tanggal 18 Mei, menuju Program Penelitian Pediatrik Michael Jon Barlin, yang mendukung penelitian ke dalam opsi pengobatan terapeutik yang inovatif dan efektif untuk anak-anak dengan lupus, “Kata Sandra C. Raymond, CEO Yayasan Lupus Amerika. “Kami meminta semua orang Amerika untuk Pergi Ungu Mei ini untuk menyebarkan kesadaran, mengumpulkan dana, dan mengambil bagian dalam perang melawan lupus.”

Sementara dampak penyakit ini tinggi dan meluas, hampir dua pertiga dari masyarakat tahu sedikit tentang lupus di luar nama. Gejala-gejala lupus sangat beragam dan sering kali menyerupai gejala penyakit lain, sehingga sulit untuk didiagnosis dan diobati. Orang-orang dengan lupus dapat mengalami segala sesuatu mulai dari kelelahan, ruam kulit dan rambut rontok hingga penyakit kardiovaskular, stroke dan gagal ginjal.

Bulan Kesadaran Lupus adalah saat untuk menggalang publik untuk membawa perhatian dan sumber daya yang lebih besar. Ini untuk mengakhiri penderitaan yang disebabkan oleh penyakit autoimun yang mematikan dan berpotensi mematikan ini.

Beberapa cara untuk menunjukkan dukungan bagi mereka yang memerangi lupus:

Jadilah penggalangan dana melalui Make Your Mark. Platform penggalangan dana online yang memungkinkan orang untuk mengumpulkan dana dengan cara mereka sendiri. Jika seseorang memiliki cinta, itu bisa menjadi cara yang menyenangkan untuk mengumpulkan uang untuk penelitian dan pendidikan lupus.

Apakah Lupus Tingkatkan Resiko Demensia

Apakah Lupus Tingkatkan Resiko Demensia

Orang yang hidup dengan lupus mungkin beresiko lebih besar mengalami demensia dibandingkan mereka yang tidak memiliki penyakit autoimun, ini merupakan hasil dari sebuah penelitian baru.

Lupus adalah kondisi kronis dimana sistem kekebalan tubuh salah menyerang sel dan jaringan sehat tubuh. Diperkirakan sekitar 1,5 juta orang di Amerika Serikat menderita lupus, dan sekitar 16.000 kasus baru penyakit dilaporkan di seluruh negara setiap tahun.

Lupus lebih cenderung menyerang wanita daripada pria, dan kebanyakan orang yang mengembangkan kondisi ini berusia antara 15 dan 44 tahun.

Systemic lupus erythematosus (SLE) adalah bentuk lupus yang paling umum. Ini dapat menyebabkan kerusakan pada sendi, kulit, paru-paru, ginjal, dan pembuluh darah, yang dapat menyebabkan kondisi seperti gagal ginjal, arthritis, dan kejang.

Penelitian sebelumnya juga menunjukkan bahwa orang-orang dengan lupus lebih mungkin memiliki masalah dengan ingatan. Studi baru dibangun di atas temuan tersebut, setelah mengungkap kemungkinan hubungan antara lupus dan peningkatan resiko demensia.

Rekan penulis studi Daniela Amital, dari Sackler Faculty of Medicine di Tel Aviv University di Israel, dan rekan-rekannya baru-baru ini melaporkan hasil mereka di International Journal of Geriatric Psychiatry.

Resiko demensia meningkat 51 persen

Tim datang ke temuannya dengan menganalisis informasi dari database Perawatan Kesehatan Clalit, yang mencakup data lebih dari 4,4 juta orang di Israel.

Para peneliti mengidentifikasi 4.886 orang yang telah menerima diagnosis SLE, dan ini dicocokkan berdasarkan usia dan jenis kelamin dalam rasio 1: 5 hingga 24.430 orang tanpa kondisi (kontrol). Insiden demensia dinilai untuk setiap kelompok.

Studi ini mengungkapkan bahwa orang-orang dengan SLE adalah 51 persen lebih mungkin untuk mengembangkan demensia daripada orang tanpa SLE, dan hubungan ini bertahan di semua kelompok umur.

Berdasarkan hasil mereka, para peneliti menyimpulkan bahwa “lupus eritematosus sistemik secara signifikan terkait dengan demensia.”

Demensia adalah istilah umum untuk berbagai kondisi yang memengaruhi kemampuan kognitif, termasuk belajar dan memori. Penyakit Alzheimer adalah bentuk paling umum dari demensia, terhitung sekitar 60-80 persen dari semua kasus.

Menurut Organisasi Kesehatan Dunia (WHO), ada sekitar 47 juta orang yang hidup dengan demensia di seluruh dunia, dan jumlah ini diperkirakan akan melonjak menjadi 75 juta pada 2030.

Penyebab yang tepat dari demensia masih belum jelas, tetapi Amital dan rekan menunjukkan bahwa SLE bisa menjadi salah satu penyebab. Mereka bilang:

“Temuan ini harus meningkatkan pencarian SLE pada pasien dengan penyebab ambigu untuk demensia, terutama mereka yang mengalami penurunan kognitif awal-awal.”