Saya Memiliki Penyakit Lupus, Lalu Apa Sekarang?

Saya Memiliki Penyakit Lupus, Lalu Apa Sekarang?

Ini merupakan pengalaman dari seseorang baru terdiagnosis Lupus, lalu apa yang akan dilakukannya. Hal ini menjadi pengalaman yang dapat menjadi pelajaran bagi orang yang juga baru terkena penyakit yang sama. Berikut kisahnya :

Kurang dari satu bulan yang lalu saya didiagnosis menderita lupus. Ketika saya mendengar spesialis saya mengucapkan kata-kata itu, jantung saya mulai berdetak lebih cepat. Di luar mungkin terlihat sedikit khawatir, tapi di dalam aku menjerit “terima kasih! Akhirnya saya tahu apa yang salah dengan saya! “Saya sangat gembira. Aneh rasanya menulis kalimat itu. Saya sangat gembira saat mengetahui bahwa saya memiliki penyakit autoimun yang tidak dapat diprediksi. Tapi begitulah yang saya rasakan.

Butuh waktu hampir delapan tahun untuk mendapatkan jawaban itu. Lebih dari tujuh tahun yang lalu saya pergi ke dokter dan mengatakan ada sesuatu yang salah. Gejala saya banyak, dan sangat menyakitkan. Saya tidak tahu apa yang terjadi pada tubuh saya. Tes darah diambil, x-ray dan MRI dipesan, dan permainan menunggu dimulai. Saya melihat mungkin 50 dokter saat mencoba mendapatkan diagnosis yang tepat. Beberapa dokter sama sekali menolak saya karena sama sekali tidak ada yang salah dengan saya, sementara yang lain melemparkan banyak penyakit berbeda: MS, rheumatoid arthritis, fibromyalgia, dll. Teman-teman saya dan saya bercanda bahwa saya harus mendapatkan kartu punch sehingga diagnosis kesepuluh bisa Beri aku kopi gratis.

Sangat menyedihkan untuk sedikitnya. Saya sering memohon kepada dokter untuk melakukan sesuatu, apa saja, untuk mengetahui mengapa saya sangat terluka, mengapa otot saya berhenti bekerja seperti dulu, mengapa saya tidak merasa seperti diri aktif saya yang biasa lagi.

Aku tahu ada sesuatu yang tidak bisa dilihat dokter. Tubuh saya selalu mengatakan bahwa ada sesuatu yang berubah dan saya tahu itu tidak normal. Jadi saya tetap waspada, dan saya mempertanyakan semua hal yang dokter katakan. Saya mendapat pendapat kedua dan ketiga dan keempat. Saya menolak untuk turun tanpa perlawanan, karena saya memiliki satu kehidupan dan satu tubuh, dan saya pantas bahagia dan sehat di tubuh itu.

Diagnosis Dokter Yang Salah

Dokter terkadang akan salah. Saya merasa khawatir bagaimana saya bisa mendekati dua dokter yang berbeda dengan daftar gejala yang sama dan mendapatkan tanggapan yang sama sekali berbeda. Dokter mungkin ahli kedokteran, tapi mereka tidak selalu ahli tentang bagaimana perasaan tubuh Anda. Anda adalah ahli dalam hal itu.

Mungkin butuh waktu lama untuk benar-benar memahami dampak yang dialami lupus di tubuh saya, tapi saya sangat bersyukur bahwa saya tidak perlu menunggu 7 tahun lagi untuk mengetahui mengapa saya merasakan perasaan saya. Ini seperti saya telah diberi awal yang baru. Meski lupus bisa menakutkan, sangat menyenangkan untuk memiliki nama untuk penyakit saya dan komunitas online orang-orang yang mengerti cerita saya.

Ini adalah perubahan yang lebih kecil sejak diagnosis saya, seperti bisa membagikan ceritaku dengan Yayasan Lupus di Amerika, yang sangat saya hargai. Ini sangat berarti untuk mengetahui organisasi mana yang dapat saya jangkau ketika saya membutuhkan sedikit bantuan.

Mengetahui Penyebab Penyakit Lupus

Mengetahui Penyebab Penyakit Lupus

Banyak ilmuwan (tapi tidak semua) percaya bahwa lupus berkembang sebagai respons terhadap berbagai kombinasi faktor. Faktor tersebut berada baik di dalam maupun di luar tubuh, termasuk hormon, genetika, dan lingkungan. Jika dirangkum, beberaa penyebab penyakit Lupus seperti keterangan berikut:

Hormon

Hormon adalah utusan tubuh. Mereka mengatur banyak fungsi tubuh. Karena sembilan dari setiap 10 kejadian lupus ada pada wanita, periset telah melihat hubungan antara estrogen dan lupus.

Sementara pria dan wanita menghasilkan estrogen, produksinya jauh lebih besar pada wanita. Banyak wanita memiliki lebih banyak gejala lupus sebelum menstruasi dan / atau saat hamil saat produksi estrogen tinggi. Ini mungkin menunjukkan bahwa estrogen bagaimanapun mengatur tingkat keparahan lupus. Namun, tidak ada efek kausal yang telah terbukti antara estrogen, atau hormon lain, dan lupus. Dan, penelitian tentang wanita dengan lupus yang memakai estrogen dalam pil KB atau karena terapi pascamenopause tidak menunjukkan adanya peningkatan aktivitas penyakit yang signifikan.

Periset sekarang berfokus pada perbedaan antara pria dan wanita, di luar kadar hormon, yang mungkin menjelaskan mengapa wanita lebih rentan terhadap penyakit lupus dan penyakit autoimun lainnya.

Genetika

Periset sekarang telah mengidentifikasi lebih dari 50 gen yang mereka kaitkan dengan lupus. Gen ini lebih sering terlihat pada orang dengan lupus daripada mereka yang tidak menderita penyakit ini, dan sementara sebagian besar gen ini belum terbukti menyebabkan lupus secara langsung, mereka diyakini berkontribusi terhadap penyakit ini.

Dalam kebanyakan kasus, gen tidak cukup. Hal ini terutama terlihat dengan anak kembar yang dibesarkan di lingkungan yang sama dan memiliki ciri warisan yang sama namun hanya satu yang mengembangkan lupus. Meskipun, ketika salah satu dari dua kembar identik memiliki lupus, ada kemungkinan besar kembarannya yang lain juga akan mengembangkan penyakit ini (30% persen untuk kembar identik; 5-10 persen kesempatan untuk kembar persaudaraan).

Lupus dapat berkembang pada orang yang tidak memiliki riwayat keluarga, namun kemungkinan ada penyakit autoimun lainnya pada beberapa anggota keluarga.

Beberapa kelompok etnis tertentu (orang-orang keturunan Afrika, Asia, Hispanik / Latin, penduduk asli Amerika, keturunan asli Hawaii, atau Kepulauan Pasifik) memiliki risiko pengembangan lupus yang lebih besar, yang mungkin terkait dengan gen yang sama-sama mereka miliki.

Lingkungan Hidup

Sebagian besar peneliti saat ini berpikir bahwa lingkungan, seperti virus atau mungkin bahan kimia, dapat memicu penyakit ini. Periset belum mengidentifikasi agen lingkungan tertentu namun hipotesisnya tetap ada.

Mengenal Penyakit Lupus Dan Dampaknya

Mengenal Penyakit Lupus Dan Dampaknya

Lupus adalah penyakit autoimun kronis yang dapat merusak bagian tubuh manapun (kulit, sendi, dan / atau organ tubuh). “Kronis” berarti tanda dan gejala cenderung bertahan lebih lama dari enam minggu dan seringkali selama bertahun-tahun.

Pada lupus, ada yang salah dengan sistem kekebalan tubuh, yang merupakan bagian tubuh melawan virus, bakteri, dan kuman (“penyerang asing,” seperti flu). Biasanya sistem kekebalan tubuh kita menghasilkan protein yang disebut “antibodi” yang melindungi tubuh dari penyerang ini.

“Autoimunitas” berarti sistem kekebalan tubuh Anda tidak dapat membedakan antara penjajah asing ini dan jaringan sehat tubuh Anda (“auto” berarti “diri”). Akibatnya, ia menciptakan autoantibodi yang menyerang dan menghancurkan jaringan sehat.

Autoantibodi ini menyebabkan peradangan, nyeri, dan kerusakan di berbagai bagian tubuh.

Fakta tambahan tentang lupus yang harus Anda ketahui:

  • Lupus tidak menular, bahkan melalui kontak seksual. Anda tidak bisa “menangkap” lupus dari seseorang atau “memberi” lupus pada seseorang.
  • Lupus tidak seperti atau berhubungan dengan kanker. Kanker adalah kondisi ganas, jaringan abnormal yang tumbuh dengan cepat dan menyebar ke jaringan sekitarnya. Lupus adalah penyakit autoimun, seperti dijelaskan di atas. Namun, beberapa perawatan untuk lupus mungkin termasuk obat imunosupresan yang juga digunakan dalam kemoterapi.
  • Tidak seperti Lupus atau terkait HIV (Human Immune Deficiency Virus) atau AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome). Pada HIV atau AIDS, sistem kekebalan tubuh kurang aktif; Pada lupus, sistem kekebalan tubuh terlalu aktif.
  • Lupus bisa berkisar dari ringan sampai yang mengancam jiwa dan harus selalu diobati oleh dokter. Dengan perawatan medis yang baik, kebanyakan penderita lupus bisa hidup penuh.
  • Lebih dari 16.000 kasus baru lupus dilaporkan setiap tahunnya di seluruh negeri.
    Studi kami memperkirakan bahwa setidaknya 1,5 juta orang Amerika menderita lupus. Jumlah sebenarnya mungkin lebih tinggi; Namun, tidak ada penelitian berskala besar untuk menunjukkan jumlah sebenarnya orang di A.S. yang tinggal dengan lupus.
  • Dipercaya bahwa 5 juta orang di seluruh dunia memiliki bentuk lupus.
  • Lupus menyerang sebagian besar wanita usia subur. Namun, pria, anak-anak, dan remaja juga mengembangkan lupus. Kebanyakan penderita lupus mengembangkan penyakit ini antara usia 15-44 tahun.
  • Wanita warna dua sampai tiga kali lebih mungkin untuk mengembangkan lupus daripada orang bule.

Orang-orang dari semua ras dan kelompok etnis dapat mengembangkan lupus.