Survei Global Tunjukkan Pemahaman Rendah Tentang Lupus

Survei Global Tunjukkan Pemahaman Rendah Tentang Lupus

Sebuah survei internasional berskala besar mengungkapkan bahwa kesadaran rendah tentang lupus menghasilkan kesalahpahaman publik tentang penyakit tersebut. Kurangnya pemahaman berkontribusi pada stigmatisasi orang-orang dengan lupus, sering kali membuat mereka merasa terisolasi dari keluarga dan teman. Hasil survei 16 negara sedang dirilis pada kesempatan World Lupus Day, 10 Mei oleh World Lupus Federation (WLF).

Temuan survei utama meliputi:

  • Sementara lupus adalah masalah kesehatan global, lebih dari setengah (51%) responden survei tidak menyadari bahwa lupus adalah penyakit
  • Dari mereka yang disurvei yang tahu lupus adalah penyakit, hampir setengah (48%) di atas usia 55 tidak tahu adanya komplikasi yang terkait dengan lupus.
  • Meskipun kurangnya kesadaran secara keseluruhan, survei mengungkapkan bahwa lebih dari 40% responden berusia 18-34 tahun menyadari bahwa gagal ginjal merupakan komplikasi lupus yang sering terjadi. Keakraban di antara kelompok ini kemungkinan hasil dari selebriti seperti penyanyi dan aktris Amerika Selena Gomez berbicara tentang lupus di media sosial. Gomez mengumumkan pada September lalu bahwa dia menjalani transplantasi ginjal setelah lupus merusak ginjalnya.

“Survei global ini dan upaya penjangkauan Federasi sangat penting untuk memastikan semua orang memahami lupus dan melibatkan orang-orang di seluruh dunia dalam memerangi penyakit mengerikan ini,” kata Julian Lennon, fotografer, penulis, musisi, dermawan dan duta besar global untuk Lupus Foundation of America, Sekretariat WLF.

Survei, salah satu yang terbesar yang pernah dilakukan di lupus, ditugaskan oleh GSK yang berbagi hasil sebagai bagian dari komitmennya untuk mendukung WLF dan membantu meningkatkan kehidupan orang-orang dengan lupus.

Survei juga mengungkapkan stigma sosial terhadap orang yang hidup dengan lupus karena kesalahpahaman bahwa lupus menular. Dari orang-orang yang disurvei yang sadar bahwa lupus adalah penyakit:

  • Hanya 57 persen sangat nyaman atau nyaman memeluk seseorang dengan lupus
  • Kurang dari setengah (49%) sangat nyaman atau nyaman berbagi makanan dengan seseorang dengan lupus
  • 1 dari 10 (11%) responden percaya bahwa hubungan seks tanpa kondom mungkin berkontribusi pada perkembangan lupus

“Ada kebutuhan yang jelas untuk meningkatkan pemahaman lupus untuk mencegah kesalahpahaman, mengatasi stigma dan membantu mendorong integrasi sosial bagi mereka yang hidup dengan penyakit ini,” kata Jeanette Anderson, Ketua Lupus Eropa, salah satu anggota pendiri World Lupus. Federasi.

Meskipun pengetahuan publik rendah tentang lupus, survei menemukan dukungan luas untuk upaya meningkatkan kesadaran di antara peserta survei.

Di antara peserta survei, 76% responden berpikir bahwa lebih banyak yang harus dilakukan untuk menyoroti dan menjelaskan dampak lupus pada orang yang hidup dengan lupus.

65% responden merasa cara terbaik untuk meningkatkan pemahaman tentang lupus adalah dengan berbagi lebih banyak informasi secara online, di media sosial dan melalui media tradisional.

Sebagai tanggapan, organisasi anggota WLF meningkatkan upaya untuk meningkatkan pemahaman tentang lupus dan dampaknya. “Kami meningkatkan dukungan untuk orang yang hidup dengan lupus melalui pendidikan, layanan, dan program advokasi,” kata Teresa Gladys Cattoni, Presiden Asociacion Lupus Argentina, (ALUA) dan anggota komite pengarah WLF sembilan negara.