Kongres AS Setuju Kucurkan Dana Untuk Penelitian Lupus

Kongres AS Setuju Kucurkan Dana Untuk Penelitian Lupus

Dewan Perwakilan AS menyetujui RUU yang mencakup $ 5 juta bpendanaan untuk Program Penelitian Lupus di Departemen Pertahanan pada 2019.

Persetujuan datang di tumit suara mendukung pendanaan tersebut oleh anggota Komite Alokasi DPR pada bulan Juni. Komite House itu juga mendukung alokasi 2019 $ 6,5 juta untuk Program Registrasi Pasien Lupus Nasional di Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC). Sebesar $ 2 juta untuk Program Kesehatan Lupus Pendidikan Kesehatan Nasional Minoritas Kesehatan, dan meningkatkan rekor $ 38,3 miliar anggaran National Institutes of Health (NIH).

Tagihan pengeluaran serupa – dalam penelitian lupus tersebut diperuntukkan bagi dukungan finansial yang lebih besar pada tagihan pengeluaran tahun 2019 – juga bergerak melalui Senat AS. Tetapi tagihan ini sedikit berbeda dari versi House, dan perlu disejajarkan sebelum kemungkinan disahkan menjadi undang-undang.

Bulan lalu, Senat Appropriations Committee menyetujui tagihan yang mencakup $ 1 juta peningkatan untuk CDC’s Lupus Patient Registry (menjadi $ 7,5 juta). Senat juga menyetujui anggaran NIH sebesar $ 39,1 miliar. Seperti anggota DPR, senator di panel alokasi mendukung $ 2 juta untuk program pendidikan kesehatan minoritas lupus.

Program Penelitian Lupus datang, sebagian besar, dari upaya lebih dari satu dekade Lupus Foundation of America dan jaringan pendukung penyakit di seluruh negeri, serta pekerjaan serupa yang dilakukan oleh Lupus Research Alliance.

Dukungan legislatif seperti itu sangat penting, Yayasan Lupus melaporkan di situs webnya, karena “Pendanaan yang kuat untuk program lupus ini sangat penting untuk memajukan pemahaman tentang penyakit, mengurangi waktu untuk diagnosis dan mendukung program penelitian yang dapat mengarah pada penemuan yang aman dan efektif. perawatan lupus. ”

Kebutuhan penelitian lebih lanjut dibutuhkan

“Dengan suara ini, Komite terus mengakui bahwa lebih banyak penelitian tentang lupus sangat dibutuhkan,” kata juru bicara Yayasan Lupus dalam laporan berita terpisah setelah voting komite Senat.

Semua tagihan pendanaan merupakan bagian dari apa yang dikenal sebagai RUU Penyerahan Tenaga Kerja, Kesehatan dan Layanan Masyarakat, dan Pendidikan (LHHS) pada tahun fiskal 2019.

Versi Senat dari RUU LHHS komite masih perlu dipilih oleh Senat penuh. Jika disetujui, karena perbedaan antara House dan versi Senat, keduanya akan dikirim ke komite konferensi. Itu panel Senat-House bersama akan menyelesaikan perbedaan antara dua potong undang-undang.

Versi komite konferensi itu akan pergi ke Gedung penuh dan Senat untuk pemungutan suara terakhir. Waktunya untuk pekerjaan ini belum diketahui.

Lupus Tidak Mematikan Jika Ditangani

Lupus Tidak Mematikan Jika Ditangani

Apakah lupus mematikan? Ini adalah sesuatu yang mungkin Anda pikirkan jika Anda baru saja didiagnosis atau jika orang yang dicintai. Bagaimanapun, lupus adalah kondisi serius yang menyebabkan banyak rasa sakit pada orang-orang yang menderita penyakit ini. Dan kerusakan pada tubuh Anda yang menyebabkan lupus dapat menyebabkan kecacatan jangka panjang yang serius.

Tapi bisakah lupus benar-benar membunuhmu? Apakah lupus mematikan?

Mari kita lihat apa sebenarnya lupus dan cari tahu apakah lupus benar-benar bisa membunuh Anda.

Apa itu Lupus?

Lupus adalah kondisi autoimun yang merusak jaringan di sekujur tubuh Anda. Sebagai penyakit autoimun, itu disebabkan oleh sistem kekebalan tubuh Anda yang menyerang tubuh Anda. Dalam sistem kekebalan tubuh orang sehat, sel darah putih mengidentifikasi dan menyerang sel asing seperti bakteri atau virus. Sel darah putih ini kemudian dikondisikan untuk mengidentifikasi bagian tubuh lainnya.

Tapi pada seseorang dengan kelainan autoimun, sel darah putih mulai menyerang tubuh Anda sendiri. Tidak sepenuhnya jelas mengapa hal ini terjadi pada seseorang dengan lupus. Penjelasan terbaik yang kita miliki sekarang adalah kemungkinan kombinasi genetika dan lingkungan. Banyak pasien lupus menderita lupus, dan wanita terkena lupus pada tingkat yang jauh lebih tinggi daripada pria (hampir 90% pasien lupus adalah wanita). Kedua fakta ini menunjukkan bahwa lupus berhubungan dengan genetika.

Apakah Lupus Mematikan?

Lupus bisa melakukan kerusakan serius pada organ vital. Tapi sementara saat ini tidak ada obat untuk lupus, dokter telah membaik dalam mengelola kondisinya. Kenyataan tersebut telah meningkatkan harapan hidup penderita lupus dengan selisih lebar.

Saat ini, dengan perawatan yang memadai, 80-90% pasien lupus dapat hidup normal. Itu berarti seseorang yang didiagnosis menderita lupus memiliki kemungkinan 80-90% untuk hidup di usia tua meskipun memiliki lupus. Tapi lupus masih merupakan kondisi yang serius dan kadang lupus mematikan bahkan dengan perawatan terbaik yang tersedia. Lantas bagaimana lupus membunuhmu?

Lantas bagaimana lupus membunuhmu? Nah, untuk mulai dengan, memiliki hormon lupus. Kerusakan pada arteri dan jantung Anda melemahkannya dan membuat Anda lebih rentan terhadap serangan jantung atau stroke.

Selain itu, salah satu masalah paling serius yang bisa timbul dari lupus adalah penyakit ginjal. Seperti halnya kerusakan pada jantung, kerusakan ginjal akibat lupus akhirnya bisa membuat ginjal Anda mati. Pada saat itu, Anda harus menjalani cuci darah dan berharap bisa mendapatkan transplantasi.

Sebagian besar orang yang meninggal akibat lupus meninggal akibat kerusakan organ vital seperti jantung dan ginjal.

Bagaimana Lupus Dapat Diobati?

Beruntung, meski tidak bisa disembuhkan, lupus bisa ditangani dalam banyak kasus. Dan ada beberapa obat umum yang digunakan untuk mengobati lupus. Cara yang paling umum untuk mengobati lupus adalah dengan obat anti-inflamasi. Ini termasuk hal-hal seperti obat antiinflamasi non steroid atau NSAID dan kortikosteroid.

Kedua jenis obat tersebut menargetkan peradangan pada jaringan yang menyebabkan lupus. Hal ini mengurangi pembengkakan dan membatasi kerusakan yang bisa dilakukan lupus. Dengan penanganan yang cermat dan tindak lanjut yang teratur dengan penyedia layanan kesehatan, seseorang dengan lupus dapat menggunakan obat ini untuk mencegah agar lupus mereka menjadi parah.

Tentu saja, dalam kasus lupus parah, terkadang ada yang bisa dilakukan dokter. Dan obat modern masih memiliki batas. Dalam kasus tersebut, lupus bisa berakibat fatal. Tapi untungnya, ini adalah sebagian kecil kasus lupus. Begitu juga lupus yang mematikan? Jawabannya adalah bisa begitu.

Tapi jika Anda telah didiagnosis menderita lupus, kemungkinan hidup Anda sampai usia lanjut sudah cukup bagus. Dan lupus jauh dari hukuman mati. Tapi beritahu kami, apakah Anda memiliki pengalaman pribadi dengan lupus. Bisakah Anda membantu kami menjawab pertanyaan “apakah lupus mematikan?” Tolong beritahu kami di komentar di bawah ini.

Penanganan Untuk Penderita Lupus

Penanganan Untuk Penderita Lupus

Tidak ada obat untuk lupus. Pengobatan meliputi penanganan gejala dengan kombinasi obat dan perubahan gaya hidup.

Kunjungan dokter reguler dan tes laboratorium diperlukan untuk menentukan seberapa baik pengobatan dilakukan dan untuk memantau potensi efek samping. Kunjungan dan pemantauan kantor yang lebih sering mungkin diperlukan pada awalnya, atau jika aktivitas penyakit tetap tinggi. Pengobatan lupus ringan mungkin memerlukan pemantauan setiap 6 sampai 12 bulan.

Ada obat berikut digunakan untuk mencegah flare lupus dan mengobati gejala.

Obat antiinflamasi nonsteroid (NSAID). Banyak penderita lupus memakai NSAID untuk mengatasi nyeri sendi dan pembengkakan. NSAID seperti aspirin, naproxen dan ibuprofen dapat dibeli di atas meja, tapi resep diperlukan untuk yang lebih kuat.

Kortikosteroid, seperti prednisone, dapat membantu mengurangi peradangan. Terkadang steroid digunakan selama beberapa minggu sampai obat lain yang lebih lambat bisa menjadi efektif. Karena banyak efek sampingnya, dosis serendah mungkin harus digunakan untuk jangka waktu terpendek. Biasanya kortikosteroid diberikan melalui mulut sebagai pil atau cairan. Namun, beberapa bentuk bisa diberikan sebagai suntikan ke sendi atau otot, atau sebagai infus ke pembuluh darah. Penting untuk menghentikan steroid (taper off) perlahan-lahan, bukannya menghentikannya tiba-tiba.

Obat antirematik modifikasi penyakit (DMARDs). DMARDs melakukan lebih dari sekedar mengobati gejala lupus. Penelitian telah menunjukkan bahwa mereka dapat memodifikasi jalannya penyakit, mencegah perkembangan dan memperlambat kerusakan sendi. DMARD sering digunakan dengan NSAID. Hydroxychloriquine umumnya diresepkan untuk penderita lupus. Hal ini dapat menyebabkan perubahan penglihatan pada beberapa orang, jadi penting untuk melakukan pemeriksaan penglihatan secara teratur. Hydroxychloriquine efektif dalam mencegah flare.

Penghambat spesifik BLyS. Belimumab adalah salah satu obat tersebut. Ini disetujui pada tahun 2011 sebagai obat pertama yang khusus untuk pengobatan lupus dalam 50 tahun. Ini menekan autoantibodi pada penderita lupus. Meskipun telah terbukti membantu beberapa penderita lupus, penelitian lebih lanjut diperlukan untuk menentukan efikasi dan keamanan jangka panjangnya.
Agen imunosupresif / kemoterapi. Pada kasus lanjutan lupus, obat-obatan seperti azathioprine, methotrexate dan cyclophosphamide dapat digunakan untuk menekan sistem kekebalan tubuh. Jenis terapi ini dapat membantu mencegah kerusakan organ; Namun, hal itu menyebabkan efek samping yang parah serta ketidaksuburan pada wanita. Orang-orang yang menjalani terapi imunosupresif harus dipantau secara ketat oleh dokter.

Diet dan olahraga

Diet dan aktivitas fisik juga merupakan bagian penting dari perawatan. Dengan diet seimbang harus terdiri dari buah-buahan, sayuran dan biji-bijian, serta susu rendah lemak dan sumber protein yang ramping. Carilah makanan tinggi omega-3, yang seharusnya mengurangi peradangan.

Istirahat dan aktivitas fisik juga penting. Bila penyakit aktif dan persendian terasa nyeri, bengkak atau kaku, penting untuk beristirahat untuk mengurangi peradangan dan kelelahan. Ketika aktivitas penyakit rendah, bagaimanapun, sangat penting untuk berolahraga secara teratur, yang mencakup aktivitas aerobik berdampak rendah, penguatan otot dan latihan fleksibilitas.

Melawan Penyakit Lupus Dan Meningkatkan Energi

Melawan Penyakit Lupus Dan Meningkatkan Energi

Kelelahan adalah salah satu gejala lupus yang paling umum. Sebenarnya, kebanyakan penderita lupus mengalami kelelahan pada beberapa titik dalam penyakitnya.

“Ketika lupus menyerang, rasanya seperti berlari ke dinding pada ketinggian 80 mph,” kata Ann S. Utterback, PhD, spesialis rekaman suara di Virginia yang didiagnosis menderita lupus pada tahun 2006. “Saya telah sangat aktif sepanjang hidup saya, dan kepayahan mengetuk saya datar. Hampir setiap hari saya memiliki sekitar empat jam kerja. ”

Jika kelelahan menghalangi Anda, ada beberapa cara untuk meningkatkan energi dengan lupus. Artikel ini menawarkan lima cara utama untuk mengatasi kelelahan dan meningkatkan tingkat energi Anda.

Perlakukan kondisi yang mendasari yang dapat menyebabkan kelelahan

“Kelelahan dengan lupus mungkin disebabkan masalah medis yang mendasar. Beberapa permasalahan seperti anemia, fibromyalgia, depresi, atau masalah ginjal atau tiroid.” Meenakshi Jolly, MD, MS, direktur Klinik Rush Lupus dan asisten profesor kedokteran dan obat perilaku. di Universitas Rush “Dalam kasus ini, kita bisa mengatasi kelelahan dengan mengobati kondisi atau mengganti obat pasien.”

Mintalah dokter Anda untuk memeriksa apakah kepenatan Anda mungkin terkait dengan kondisi lain atau pengobatan. Jika ya, cari tahu tentang pengobatan.

Dapatkan Latihan Reguler untuk Meningkatkan Energi

Meskipun berolahraga mungkin merupakan hal terakhir yang ingin Anda lakukan jika merasa lelah, olah raga benar-benar dapat meningkatkan tingkat energi Anda.

Meski Utterback masih berurusan dengan kelelahan, latihan telah membantunya juga. “Saat berolahraga, saya bisa menambahkan jam kerja yang baik ke hari saya,” katanya. “Dan saat saya tidak berolahraga, saya pasti merasa lebih buruk.” Karena dia mengalami nyeri sendi, biasanya utterback latihan di kolam renang, yang mudah di persendiannya. Tapi dia juga berjalan dan mengangkat beban.

“Penting untuk berolahraga sebanyak yang bisa Anda toleransi,” kata Jolly. “Bagi beberapa orang yang mungkin berarti berjalan kaki sebentar, sementara yang lain mungkin bisa melakukan keseluruhan latihan rutin. Kuncinya adalah menemukan apa yang tepat untuk Anda Dengarkan ke tubuh Anda dan biar menjadi pemandu Anda.”

Jika Anda baru mulai berolahraga, pastikan untuk mulai lamban dan bersabar dengan diri sendiri. Cobalah berolahraga di siang hari hidup Anda, saat Anda sedang berjalan, bersepeda, atau berolahraga.

Istirahat Cukup untuk Mencegah Kelelahan

Kebanyakan orang melakukan setidaknya tujuh sampai delapan jam tidur setiap malam. Jika Anda menderita lupus, Anda mungkin memerlukan lebih banyak tidur.

“Penting untuk mengembangkan kebiasaan tidur yang baik,” kata Jolly. “Itu benar-benar bisa membuat perbedaan dalam mendapatkan tidur yang nyenyak.”

Luangkan waktu untuk bersantai sebelum tidur. Mandi air hangat atau bak mandi bisa membantu.
Hindari alkohol dan makanan atau minuman yang mengandung kafein setelah makan malam.
Jangan menonton TV tepat sebelum tidur karena bisa mengganggu. Baca buku sebagai gantinya.
Jika ada kalanya Anda tahu Anda tidak akan tidur nyenyak, Anda mungkin perlu merencanakannya keesokan harinya.

Memprioritaskan Aktivitas Saat Hidup dengan Lupus

Sangat mudah merasa terbebani oleh semua hal yang perlu Anda lakukan. Menjaga jadwal aktivitas untuk dasar sehari-hari dapat membantu mengatur waktu Anda. Dengan cara ini, Anda bisa merencanakan hal-hal yang perlu Anda lakukan dan pastikan Anda memiliki cukup waktu untuk beristirahat di antaranya.

Tanda Bahwa Pasien Lupus Butuh Perawatan

Tanda Bahwa Pasien Lupus Butuh Perawatan

Sebagian besar waktu, penderita lupus hidup mandiri, namun beberapa pasien mungkin mengalami komplikasi serius akibat penyakit yang memerlukan bantuan pengasuh.

Lupus, penyakit yang menyebabkan sistem kekebalan tubuh menyerang sel tubuh sendiri, mempengaruhi sekitar 1,5 juta orang Amerika dan bisa sangat melumpuhkan. Dalam survei Yayasan Lupus, lebih dari seperempat orang dengan lupus yang disurvei mengatakan bahwa mereka menerima tunjangan cacat seperti Cacat Jaminan Sosial, dan 38 persen di antaranya telah meninggalkan pekerjaan mereka karena masalah kesehatan mereka.

“Meskipun gejala lupus dan efek samping pengobatan, penderita lupus dapat mempertahankan kualitas hidup yang tinggi,” kata Dawn E. Isherwood, RN, pendidik kesehatan untuk Yayasan Lupus di Amerika. “Banyak penderita lupus tidak perlu perawatan. Namun, yang lain memulai pada titik-titik yang menghancurkan dan selalu membutuhkan perawatan lupus, dan orang lain mungkin memerlukannya beberapa kali dan bisa melakukannya tanpa waktu lain.

Robert W. Hoffman, DO, kepala divisi reumatologi di University of Miami Miller School of Medicine di Florida, setuju bahwa hanya dalam kasus tertentu orang penderita lupus memerlukan bantuan ekstra dari orang lain. “Sebagian besar waktu, penderita lupus dapat berfungsi sendiri. Manifestasi lupus yang paling umum adalah nyeri sendi, artritis, ruam kulit, dan kelelahan, dan meski bisa mengganggu Anda, Anda mungkin masih bisa berfungsi sendiri. Namun, jika Anda memiliki komplikasi yang lebih serius, seperti stroke atau kejang, Anda mungkin memerlukan lebih banyak bantuan. ”

Bagaimana Anda Bisa Membantu

Berikut adalah beberapa cara untuk membantu kenalan anda yang terkena lupus dan perlu pengasuh:

Penting bagi orang-orang yang memiliki orang yang dicintai terkena lupus untuk merencanakan ke depan. Anda mungkin bertanya pada diri sendiri, “Jika dia membutuhkan perawatan, kemana dia akan mendapatkannya? Apa yang harus dia lakukan untuk mengurus dirinya dan keluarganya? Miliki rencana jika dia membutuhkan bantuan.

Tentukan siapa yang dapat membantu mengerjakan tugas apa dan kapan mereka tersedia. Misalnya, perawat yang berbeda dalam keluarga dapat membantu transportasi ke janji temu, membantu orang tersebut mengingat untuk minum obatnya, dan memberikan dukungan emosional. Pengasuh juga bisa mendorong penderita lupus untuk makan dengan baik, berolahraga, dan cukup tidur.

Perawat perlu waspada terhadap nyeri dada, terutama jika disertai dengan keringat atau peningkatan denyut jantung. Ini bisa jadi gejala serangan jantung. Pasien lupus memiliki risiko lima hingga delapan kali lebih besar terkena penyakit arteri koroner dibandingkan populasi reguler.

Jika penderita lupus memakai steroid, sadarilah bahwa mereka dapat [mencegah demam], jadi waspadalah terhadap tanda-tanda infeksi lainnya. Hal yang perlu diwaspadai seperti gangguan kognitif dan perubahan status mental.

Jika penderita lupus tidak memiliki basis pendukung keluarga dan teman, anda dapat menemukan basis dukungan eksternal.