Sebuah studi Lupus Foundation of America terhadap lebih dari 3.000 orang dewasa dengan lupus menemukan bahwa 46,5 persen melaporkan salah didiagnosis dengan sesuatu selain lupus pada awal perjalanan mereka dengan penyakit yang tak dapat diramalkan dan mengubah hidup ini. Selain itu, lebih dari setengah (54,1 persen) diberitahu bahwa tidak ada yang salah dengan mereka.
Data dimasukkan dalam studi cross-sectional, “Lupus Diagnosis: Proses dan Pengalaman Pasien,” yang dirilis oleh Yayasan Lupus Amerika hari ini di American College of Rheumatology (ACR) Pertemuan Ilmiah Tahunan (ACR) di San Diego. Studi ini menunjukkan kebutuhan mendesak untuk mempersingkat waktu untuk mendapatkan diagnosis yang akurat. Ini membuat orang-orang dengan lupus dapat memulai perawatan kritis yang akan mengurangi kerusakan pada organ vital, seperti ginjal, jantung, paru-paru dan otak.
Penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa diperlukan waktu hampir enam tahun dari saat orang-orang dengan gejala pemberitahuan pertama lupus. Kerusakan yang disebabkan oleh lupus meningkatkan kemungkinan mengembangkan komplikasi kesehatan jangka panjang. Ini membuat diagnosis dini penting untuk orang-orang dengan lupus.
“Penelitian ini sangat berharga karena ini merupakan tinjauan mendalam pertama pada pengalaman diagnostik pasien,” kata R. Paola Daly, Direktur Penelitian di Lupus Foundation of America. “Hasil dari penelitian ini akan membantu kita memahami dan mengubah, mencegah faktor-faktor spesifik yang menyebabkan keterlambatan yang tidak dapat diterima dalam menerima diagnosis lupus.”
Identifikasi hambatan diagnosis Lupus
Melalui penelitian ini, Yayasan Lupus Amerika berusaha mengidentifikasi hambatan yang menghambat diagnosis lupus dan cara-cara untuk meningkatkan keakuratannya. Hampir 40 persen yang menderita lupus menunggu lebih dari satu tahun sejak timbulnya gejala untuk menerima diagnosis akurat. Temuan ini menggarisbawahi pentingnya memberikan pendidikan medis berkelanjutan tentang gejala lupus baik untuk penyedia layanan kesehatan primer dan spesialis.
Selama Pertemuan ACR (3-8 November), Yayasan Lupus Amerika akan melakukan wawancara langsung Facebook di tempat. Ini melibatkan peneliti lupus dan ahli kesehatan lainnya tentang temuan dari studi penelitian mereka. Lebih dari 35 peneliti yang didanai Lupus Foundation of America akan mempresentasikan temuan dari studi lupus mereka.