Ini merupakan pengalaman dari seseorang baru terdiagnosis Lupus, lalu apa yang akan dilakukannya. Hal ini menjadi pengalaman yang dapat menjadi pelajaran bagi orang yang juga baru terkena penyakit yang sama. Berikut kisahnya :

Kurang dari satu bulan yang lalu saya didiagnosis menderita lupus. Ketika saya mendengar spesialis saya mengucapkan kata-kata itu, jantung saya mulai berdetak lebih cepat. Di luar mungkin terlihat sedikit khawatir, tapi di dalam aku menjerit “terima kasih! Akhirnya saya tahu apa yang salah dengan saya! “Saya sangat gembira. Aneh rasanya menulis kalimat itu. Saya sangat gembira saat mengetahui bahwa saya memiliki penyakit autoimun yang tidak dapat diprediksi. Tapi begitulah yang saya rasakan.

Butuh waktu hampir delapan tahun untuk mendapatkan jawaban itu. Lebih dari tujuh tahun yang lalu saya pergi ke dokter dan mengatakan ada sesuatu yang salah. Gejala saya banyak, dan sangat menyakitkan. Saya tidak tahu apa yang terjadi pada tubuh saya. Tes darah diambil, x-ray dan MRI dipesan, dan permainan menunggu dimulai. Saya melihat mungkin 50 dokter saat mencoba mendapatkan diagnosis yang tepat. Beberapa dokter sama sekali menolak saya karena sama sekali tidak ada yang salah dengan saya, sementara yang lain melemparkan banyak penyakit berbeda: MS, rheumatoid arthritis, fibromyalgia, dll. Teman-teman saya dan saya bercanda bahwa saya harus mendapatkan kartu punch sehingga diagnosis kesepuluh bisa Beri aku kopi gratis.

Sangat menyedihkan untuk sedikitnya. Saya sering memohon kepada dokter untuk melakukan sesuatu, apa saja, untuk mengetahui mengapa saya sangat terluka, mengapa otot saya berhenti bekerja seperti dulu, mengapa saya tidak merasa seperti diri aktif saya yang biasa lagi.

Aku tahu ada sesuatu yang tidak bisa dilihat dokter. Tubuh saya selalu mengatakan bahwa ada sesuatu yang berubah dan saya tahu itu tidak normal. Jadi saya tetap waspada, dan saya mempertanyakan semua hal yang dokter katakan. Saya mendapat pendapat kedua dan ketiga dan keempat. Saya menolak untuk turun tanpa perlawanan, karena saya memiliki satu kehidupan dan satu tubuh, dan saya pantas bahagia dan sehat di tubuh itu.

Diagnosis Dokter Yang Salah

Dokter terkadang akan salah. Saya merasa khawatir bagaimana saya bisa mendekati dua dokter yang berbeda dengan daftar gejala yang sama dan mendapatkan tanggapan yang sama sekali berbeda. Dokter mungkin ahli kedokteran, tapi mereka tidak selalu ahli tentang bagaimana perasaan tubuh Anda. Anda adalah ahli dalam hal itu.

Mungkin butuh waktu lama untuk benar-benar memahami dampak yang dialami lupus di tubuh saya, tapi saya sangat bersyukur bahwa saya tidak perlu menunggu 7 tahun lagi untuk mengetahui mengapa saya merasakan perasaan saya. Ini seperti saya telah diberi awal yang baru. Meski lupus bisa menakutkan, sangat menyenangkan untuk memiliki nama untuk penyakit saya dan komunitas online orang-orang yang mengerti cerita saya.

Ini adalah perubahan yang lebih kecil sejak diagnosis saya, seperti bisa membagikan ceritaku dengan Yayasan Lupus di Amerika, yang sangat saya hargai. Ini sangat berarti untuk mengetahui organisasi mana yang dapat saya jangkau ketika saya membutuhkan sedikit bantuan.